Секвенцирање генома код новорођенчади покреће етичка питања

[ad_1]

(Реутерс Хеалтх) – Преглед новорођенчади на здравствене ризике коришћењем геномског секвенце може покренути етичка и правична питања, упозоравају аутори новог рада.

Испитивање новорођенчади на прегршт специфичних стања у детињству већ је уобичајено у САД-у. „Прегледи новорођенчади често се раде без родитељског одобрења и оправдани су на основу тога што директне користи за дете знатно превазилазе штете“, рекла је др Лаиние Фриедман Росс МацЛеан центра за клиничку медицинску етику на Универзитету у Чикагу у Илиноису, који је коаутор студије случаја из Педијатрије, 12. новембра.

Међутим, ови тестови се раде како би се идентификовала стања која се могу рано дијагностицирати и лечити.

Секвенцирање свих или великих делова бебиног генома при рођењу могло би открити генетске варијације које повећавају ризик за стања која се јављају у детињству или не све до одрасле доби. Услови би касније могли бити бенигни или на крају бити неизлечиви, рекао је Росс.

"Да бисмо оправдали пробир свих новорођенчади у обавезним програмима, морамо осигурати да користи знатно превазилазе штете, а не можемо рећи да је то случај за многе варијанте које ћемо идентификовати секвенцирањем", рекла је агенцији Реутерс Хеалтх е-поштом.

У 2014. години Национални институти за здравство финансирали су четири пројекта за проучавање користи и ризика геномског секвенцирања за новорођенчад. Један од њих, пројекат БабиСек, истражио је медицинске, бихевиоралне и економске утицаје секвенцирања. Као део тог клиничког испитивања половини беба је насумично додељено да добију секвенцирање уз уобичајену негу. А родитељска сагласност је укључивала споразум о примању било каквих резултата везаних за услове почетка детета.

Током студије, међутим, извештај о секвенцирању показао је да је једна беба носила мутацију БРЦА2, што може бити повезано са повећаним ризиком од рака дојке. Иако породица није имала историју рака дојке, истраживачки тим је осетио моралну невољу због тога што није могао да открије податке јер нису повезане са дечијом болешћу.

Истраживачи БабиСек-а пришли су њиховој институционалној комисији за преглед и тражили дозволу да то открију, а затим су рекли бебиним родитељима. Коначно, протокол студије је модификован тако да захтева од свих учесница породица да пристану и на информације о условима за почетак одраслих.

Када су Росс и коауторица др Еллен Вригхт Цлаитон из Медицинског центра Универзитета Вандербилт у Нешвилу у Тенесију прочитали дилему и промену протокола, сматрали су да су одлуке морално проблематичне.

„Ако радимо истраживање на својој деци, морамо размотрити која њихова права имају на приватност (посебно у вези са информацијама које неће бити релевантне док нису пунолетне особе) и шта штети, као и какве користи могу имати од тражења тих информација у годинама или деценијама пре него што је неопходно ", рекао је Росс.

Генерално, професионалци у заједницама за педијатрију, генетику и етику слажу се да децу не треба тестирати на услове само за одрасле, пишу Росс и Цлаитон. Један аргумент против тестирања ризика за одрасле наглашава право детета на „отворену будућност“ и на избор одраслих особа о ономе што жели да зна.

Истраживачи БабиСек-а тврдили су да ако мајчин живот може бити спашен учењем да она има повећан ризик за рак, онда цела породица, укључујући и новорођенче, има користи од живе и да може превазићи друге штете. Али Росс и Цлаитон одбијају аргумент за „породичну корист“.

"Све док секвенце не буду спремне за праксу, фокус педијатријског секвенцирања требао би бити искључиво на идентификовању болести или стања која могу утицати на данашњу медицинску његу", рекао је Росс.

Поред тога, постављају се питања о једнакости, приступу и приступачности будућих третмана или превентивним мерама, пише биоетичар Аарон Голденберг са Универзитета Цасе Вестерн Ресерве у Цлевеланду, Охио, пише у пратећем уводнику.

Медицински радници би требало да избегавају претпоставке о томе како пацијенти из незамијећених заједница могу видјети ове резултате, пише он, посебно ако би их будући послодавци или осигуравајуће компаније могли на дискриминаторни начин искористити те резултате.

„Од пресудног је значаја да ово истраживање укључи потенцијално јединствене бриге и размишљања унутар заједница које су недовољно или недовољно заступљене“, рекао је Ројтерс Хеалтх у е-маилу. "Можда јачамо систем … (то) би у коначници могло погоршати саме здравствене разлике, за које се надамо да би геномски лијек могао да помогне у рјешавању проблема."

ИЗВОР: хттпс://бит.ли/2ЦГнКСГА и хттпс://бит.ли/352ВБ59 Педиатрицс 2019.



[ad_2]